Ирина Хегай: «Врачи и родители должны услышать друг друга ради больных детей»

На Citysakh.ru были опубликованы статьи, где родители тяжелобольных детей высказывали свои претензии министерству здравоохранения области. Сейчас мы даем возможность высказаться Ирине Хегай, заместителю директора департамента организации медицинской помощи — начальнику отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения областного министерства здравоохранения.

— Каким образом в Сахалинской области организовано оказание высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) детям?

— В этой работе мы руководствуемся порядком определенным приказом РФ № 930н от 29.12.14 г. В соответствии с ним, направить на ВМП может врачебная комиссия областного учреждения. Пакет медицинских документов (выписка, результаты всех обследований, в том числе лабораторных, данные компьютерной томографии и магнитно-резонансной томографии и др.) информированное добровольное согласие родителя (опекуна), решение врачебной комиссии больницы направляется в отдел специализированной медицинской помощи минздрава Сахалинской области (далее отдел ВМП). Специалистами отдела ВМП все документы размещаются в электронной базе и направляются непосредственно в федеральное учреждение, в которое направляется пациент. Согласно правилам, выписку можно направлять только в один адрес, веерная рассылка не ведется. Результатом оформления является талон на ВМП с присвоением единого электронного номера, действующий по всей стране.

В свою очередь федеральное медучреждение рассматривает полученную заявку и выносит вердикт, может оно или нет оказать необходимую помощь. В талоне ВМП федеральная клиника указывает резолюцию: сроки госпитализации пациента или необходимость проведения дополнительного медобследования на месте с повторным рассмотрением документов.

Минздрав сообщает об этом в областную детскую больницу и родителям ребенка. Оплата проезда ребенка (кроме детей -инвалидов) к месту лечения и обратно, одному из родителей, при необходимости медицинскому работнику (врач анестезист-реаниматолог, медицинская сестра анестезист) осуществляется за счет областного бюджета. Если ребенок — инвалид поездку финансирует фонд социального страхования.

Кроме того, при невозможности получить специализированную помощь в детской областной больнице, включается механизм его направления в федеральные клиники. Алгоритм оформления, направления, проезда аналогичный оформлению на ВМП.

Кроме того, родитель может самостоятельно обратиться в отдел ВМП федерального учреждения, указанного на сайте учреждения, с заявлением о рассмотрении медицинских документов ребенка.

— Сколько детей ежегодно направляется на лечение? В каких центрах они получают лечение?

-За 10 месяцев этого года на высокотехнологичную медицинскую помощь за пределы области направлено 485 детей. (За весь прошлый год таких детей было 448). ВМП за пределами области оказана 316 детям (2017 — 331).

Чаще всего наши дети оказываются в следующих клиниках г. Москва (Российская детская клиническая больница, Научный центр здоровья детей, Центр акушерства, гинекологии и перинатологии минздрава РФ им. академика В. И. Кулакова, Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н. Н. Блохина), г. Санкт-Петербурга (Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова и научно-исследовательском институте нейрохирургии им. А. Л. Поленова, детский институт травматологии и ортопедии им. Турнера), г. Новосибирск (Национальный медицинский исследовательский центр им. академика Е. Н. Мешалкина (Новосибирск). Большую консультационную помощь оказывают нам в Тихоокеанском медицинском университете (Владивосток).

— Оказывается ли высокотехнологичная помощь детям в Сахалинской области?

— В Сахалинской области также развивается освоение высокотехнологичных медицинских технологий. В областной детской больнице это неонтология, хирургия, реанимация, неврология, педиатрия, гематология, ревматология, комбустиология.

За 10 месяцев текущего года 88 детей получили ВМП в областных учреждениях (2017 — 91).

— Какие сложности возникают при неотложных транспортировках за пределы области?

В этом году у нас было 11 экстренных вылетов в сопровождении врача-реаниматолога в Москву, Новосибирск, Хабаровск, Томск и Санкт-Петербург. Несмотря на сложные случаи смертельных исходов в ходе транспортировки не было. Это говорит о тщательной подготовке ребенка к перелету.

Одна из проблем до 2017 года — транспортировка новорожденных в кардиохирургические клиники (Москва, Новосибирск, Хабаровск) с критическими врожденными пороками сердца. ВПР сердца диагностируется у плода при проведении УЗИ, хирургическая коррекция нужна новорожденному в первые дни после рождения. Малыши все были на ИВЛ в сопровождении врача-реаниматолога и медицинской сестры анестезистки. Это очень сложный процесс. Самому маленькому такому ребенку было всего лишь 8 дней от роду. К счастью, летальных исходов не было. Ежегодно осуществлялась перевозка 6−8 подобных пациентов. Бывали и печальные случаи, когда из-за крайней тяжести малыша отсутствовала возможность его транспортировки.

Сейчас у нас практически все беременные с такими диагнозами уезжают в перинатальные центры Москвы, Санкт-Петербурга, Новосибирска и других городов, где рядом находятся кардиохирургические клиники, что обеспечивает дополнительную безопасность будущим матерям и их детям, а также приближает к ним высокотехнологичную медпомощь.

Единственная проблема, в том, что женщина приезжает, туда допустим на 35 неделе беременности, а перинатальный центр может её принять только на 40-й неделе. Поэтому семье приходится снимать жилье на этот период за свой счет.

— Как решается вопрос экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) в Сахалинской области?

Не секрет, что к ЭКО прибегают женщины, имеющиеся определенные проблемы со здоровьем. ЭКО не входит в перечень высокотехнологичной медицинской помощи.

С 2016 года уменьшилось число женщин, выезжающих с этой целью в Южную Корею.

В области проводится отбор, бесплатное обследование семейных пар и их направление на ЭКО за пределы области. Сама процедура бесплатна и проводится по полису ОМС.

За 10 месяцев текущего года нами было направлено на материк 203 женщины с оплатой проезда к месту проведения ЭКО и обратно. В результате прошло 70 родов и на свет появилось 83 ребенка (за весь 2017: 197 — 74 — 93).

Вопрос открытия отделения ЭКО на базе Южно-Сахалинского перинатального центра положительно не решен. Это связано с небольшой численностью населения и малым числом процедур (1 В день), а следовательно недостаточной эффективности. При таком количестве процедур врачу очень сложно будет достичь и поддерживать высокую квалификацию в таком специфическом виде деятельности.

— Недавно умерли Паша Нагорный и Игорь Баженов. Можно ли было предотвратить их смерти? Что делалось для оказания помощи таким детям?

— Практически всех тяжелых пациентов, прошедших через детскую больницу я знаю не понаслышке: вместе с коллегами занималась организационными вопросами и во время работы в больнице, и сейчас в минздраве. Постоянно эти случаи анализирую и всегда думаю о том, что время ожидания у всех разное.

Возьмем пример, когда у ребенка впервые выявлено онкологическое заболевание. Самое минимальное время ожидания — у родителя: ребенок должен получить экстренную, неотложную медицинскую помощь по возможности сейчас или завтра, решить все вопросы, вылечиться, «проглотить волшебную пилюлю».

У лечащего врача период ожидания отправки на лечение 10 -14 дней, так как необходимо провести необходимые обследования и собрать полный комплект документов, без этого клиника не будет рассматривать направление. Нужно понимать, что объем таких обследований достаточно большой: лабораторные исследования, ультразвуковая диагностика, компьютерная и магнитно-резонансная томография. В области есть все диагностические возможности, но провести обследование полное, в соответствии с регламентом в один-три дня не возможно даже здоровому. Зачастую, состояние пациента не позволяет сделать это максимально быстро.

Специалистам федеральной клиники также необходимо время для работы с полученными данными. Тем не менее, там, где это действительно необходимо, мы отправляем пациентов день в день.

21 сентября этого года в пятницу ко мне обратился отец 9-месячного ребенка с результатом телеконсультации его малыша от 20 сентября 2018 с федеральной кардиохирургической клиникой. У ребенка с врожденным пороком сердца наступило значительное ухудшение. По заключению врачебной комиссии московского НИИ им. Бакулева, госпитализация назначена на 24 сентября 2018 года. Министерством и детской областной больницей вопрос о переводе ребенка в московскую клинику вместе с мамой в сопровождении врача-реаниматолога был решен положительно в течение 4-х часов.

Другая ситуация. Онкологический пациент. Диагноз впервые установлен в областной детской больнице. Информация направляется в институт им. Д.Рогачева. Оттуда приходит ответ, что там не смогут принять ребенка ввиду перегруженности. В этот же день отдел специализированной медицинской помощи областного минздрава переадресовала заявку в институт им. Блохина, который пригласил ребенка на госпитализацию 28 октября. Но 27 октября родители улетели с ним за пределы РФ. Они не могли выдержать двухнедельное ожидание.

Паша Нагорный

Если ребенок находится за пределами нашего региона, то он как гражданин РФ, имеющий полис ОМС, может получить медицинскую помощь в любом уголке страны, в том числе высокотехнологичную.

О «квоте» на ВМП. До 2014 года выделялось 200 мест для детей Сахалинской области по всем видам высокотехнологичной медицинской помощи. Это означало, что 201 ребенка мы уже направить не могли. В настоящее время понятия «квота» не существует. Несколько лет таких проблем и лимитов у нас вообще нет. Если есть показания и приглашение федерального центра, ребенок направляется в обязательном порядке.

Паша с мая 2018 года находился в Саратове, в августе после заболевания он попал в областную детскую клинику Саратова.

Варианты организация медицинской помощи Паше:

• Саратовская областная детская больница — саратовский гематологический центр федерального подчинения (соблюден).
• Саратовская областная детская больница — федеральный московский центр — дообследование — повторно федеральный московский центр — госпитализация в федеральный московский центр (не выполнен).
• Саратовская областная детская больница — минздрав Сахалинской области — Федеральный московский центр — консультация с саратовской областной больницей и выполнение дообследования — приглашение на госпитализацию в минздрав Сахалинской области — направлен в минздрав Саратовской области и саратовскую областную детскую больницу (неправильный, но решен по обращению мамы).

Мною вопрос курировался на всех этапах лечения Паши, вплоть до исхода.

По данному случаю Руководителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения инициирована внеплановая проверка. По результатам проверки, полученным 16 ноября 2018 года, недостатков в оказании медпомощи Паше Нагорному выявлено не было.

По поводу прогнозируемого исхода болезни Паши. По заключению независимой экспертизы медицинских документов в Российской детской клинической больнице: у ребенка очень тяжелое, скорее всего генетическое заболевание, и прогноз изначально неблагоприятный.

Резюмируя ответ на этот вопрос, хочу сказать, что сроки ожидания родителями о переводе в федеральную клинику их детей зачастую провоцирует непонимание и скандалы. Представьте, какой стресс испытывает родитель, когда ему сообщают, что его дитя тяжело больно?! Ему начинает казаться, что Сахалин глухое место и помощь его ребенку могут оказать только за рубежом. Это совершенно не так. Нужно запастись терпением и здравым смыслом. Поэтому я всегда прошу родителей записывать на диктофон мои слова, чтобы потом еще раз спокойно прослушать вместе с родными и в случае необходимости переспросить. У родителя своя правда. Он хочет выполнить свой долг перед ребенком, так как он его понимает.

Хочу напомнить, что в Южно-Сахалинске постоянно бывают представители ведущих клиник РФ, которые отмечают высокий уровень здравоохранения в области и хорошую базу областной детской больницы, в том числе по качеству и объему обследований для постановки диагноза, последующего лечения. Из 2500 детей, получивших ВМП за пределами региона в течение 2014−2018 годов, выявлен только один случай расхождения диагноза.

Я проработала в детской областной больнице 29,5 лет. На моей памяти только двум детям Российская Федерация отказала в проведении терапии. Совместными усилиями с минздравом мы с этими случаями дошли до губернатора области и министра МЧС России потому, что это вопрос жизни и смерти. В двух случаях у нас не получилось поставить диагноз. Японские коллеги также оказались бессильны. В одном из случаев наш диагноз подтвердили в Корее. Для двух детей прогноз был неблагоприятен, но нам удалось продлить им жизнь.

Хочу рассказать еще об одном жителе Сахалинской области. Во время поездки во Вьетнам с ним случилась беда, он был госпитализирован в клинику в тяжелом состоянии. Минздравом проведена огромнейшая работа по его эвакуации в федеральную клинику в сопровождении 2-х реанимационных бригад. В клинике он лечился полгода, за историю существования клиники — он четвертый с таким заболеванием и единственный с положительным результатом. Мальчик жив и радует родителей и всех нас. А ведь это результат тяжелой, невидимой для общества работы.

— Одна из мам говорила необходимости создания паллиативного детского отделения в области, есть ли в нем потребность и возможность открыть?

— Конечно Сахалинская область не может оставаться в стороне, у нас есть пациенты, нуждающиеся в оказании паллиативной помощи, помещений. В областной детской больнице два корпуса 1954 и один 1970 годов постройки. Более новый был изначально предназначен для поликлиники на 100 посещений в сутки. Сейчас там 120 коек, в их числе в 2018 году появилось две койки для паллиативных больных. Это мало, но фактически все дети, нуждающиеся в такой помощи, имеют такую возможность. В настоящее время там лежит несколько таких пациентов. К примеру, ребенок умерший в октябре этого года провел в этой больнице от момента рождения до летального исхода 694 дня. Отсутствие необходимых условий не позволяет открыть паллиативное отделение.

В Сахалинской области меры поддержки рождаемости находятся на достаточно высоком уровне. Они, пожалуй, самые объемные по наполнению и категориям населения среди всех субъектов РФ. В 2017 году от врожденных пороков развития у нас умерло четверо детей. При этом диагноз был не поставлен только в одном случае, когда беременная не наблюдалась в женской консультации, а пришла сразу на роды. Выяснилось, что у ребенка был критический порок сердца, который нужно оперировать в первые три дня жизни, максимум до 12 дней. В трех других случаях диагноз был установлен в ходе беременности. О рисках всем женщинам рассказывается на перинатальной комиссии, куда входят специалисты перинатального центра и детской областной больницы. Тем не менее, они приняли решение выхаживать беременность, заведомо зная, что прогноз неблагоприятный. Дети находились в детской областной больнице с момента рождения и до трагического финала.

Родители получили ежемесячные социальные выплаты, а Россия не приобрела того, на что она рассчитывала — новых граждан. Мне кажется, что безответственность родителей должна быть наказуема. Если они приняли решение рожать, то должны отвечать за детей и преференции, предоставляемые государством.

Разбирая обращения в минздрав от граждан, приходишь к выводу, что порядка 90% касаются межличностных отношений медицинских работников и пациентов, которые не хотят слушать и самое главное слышать друг друга. Нельзя забывать, что медицинские работники — это прежде всего люди. Чтобы ребенок вылечился быстрее, врач должен найти контакт с родителем. Необходимо обоюдно огромнейшее терпение. Компромисс всегда должен быть найден, должен сложиться пазл, как я люблю говорить.

Автор: Даниил Панкстьянов

ИА «Citysakh.ru»