"Буду бить во все колокола, пока не накажут виновных". Невыдуманные истории сахалинских матерей

Игорь Баженов

«Я стучусь, прошу и плачу,

Я надеюсь, на удачу»

(Выдержка из стихотворения Светланы Ткаченко, бабушки Игоря Баженова)

Трагедия с элементами детектива

Светлана Ткаченко: «внук плакал и очень не хотел делать операцию».

К сожалению, удача от Игоря Баженова отвернулась. Мальчик, за которого переживали сахалинцы, похоронен 26 ноября в Углегорске. Он скончался в Москве после операции в национальном медицинском исследовательском центре, где ему заменили митральный клапан и кардиостимулятор. Операция длилась около 12 часов и была очень сложной, после нее Игорь попал в реанимацию.

Первую операцию на сердце ему сделали уже в год с небольшим в Новосибирске.

На следующий день я пошла к лечащему врачу, чтобы узнать состояние Игоря. Она ответила, что не обязана узнавать такие вещи, идите и спрашивайте сами. Пришлось ждать до 5 часов вечера, когда реаниматолог мне сообщил, что положение мальчика сложное, анализы плохие. В реанимацию меня пускали за тортики и шоколадки и то не всегда. Он тянул ко мне ручки и просился домой,

— рассказывает Светлана.

Родных возмутило, что лечащий врач назвала мальчика «глухим и толстым». Позже, с улыбкой отметала все претензии, говоря, что при синдроме де Ланге, которым болен Игорь, больше 9 лет не проживешь. В тоже время в больнице им предоставили бумагу, где написано, что при успешно проведенной операции с таким заболеванием люди живут до 60 лет. Получается, что они противоречат сами себе, полагают мама и бабушка Игоря.

Синдром Корнелии де Ланге — это генетическая мутация, вызывающая пороки развития. В случае Игоря она привела к косорукости, отсутствию почки и ушных раковин.

Близкие жалуются на недостоверную информацию, которую им сообщали в больнице. Мама беседовала с заведующим отделением Горбачевским, который оперировал мальчика. Врач говорил, что показатели Игоря по почке приходят в норму. Но заметил, что у ребенка начался отек головного мозга. Причину осложнения он ясно не смог сформулировать. Врач реанимации наоборот сказал, что все очень плохо. И в эпикризе, который выдали родным позже, говорилось, что ребенок 7 суток ни на что не реагировал.

Бабушка рассказала, что когда мальчика перевели из реанимации в обычную палату, он тяжело дышал, выглядел бледным и вообще на нее не реагировал. Горбачевский спрашивал, почему мальчика с пониженной глюкозой и гемоглобином привезли в отделение? Он дал указание восстановить уровень этих веществ и дать кислород.

«Маска упала с лица Игоря, он стал весь серый, начал дергать ручками и ножками, — продолжает делиться пережитым Светлана. — Как мне объяснили это следствие генетических заболеваний и прошедшей операции. Я осталась сидеть с ребенком одна и не знала, что делать. Все медики ушли. Монитора в палате не было, поэтому нельзя было узнать показатели организма. Посмотрела маску, а оказывается, кислород не подключили. Когда я побежала за врачом, и он исправил оплошность, Игорек совсем посинел, ему стало очень плохо. При этом медсестра у меня спросила, почему мальчику не дали глюкозу, хотя они должны были это сделать час назад, и подключила препарат со словами «вас много, а я одна».

«Руководитель бригады реаниматологов признался, что их вызвали к ребенку слишком поздно. Но завотделением потом сказал, что родители не правильно поняли медика. В итоге, у внука остановилось сердце. Причину мне не сообщили. Я предполагаю, что она в кислородном голодании и халатности медперсонала. Это доказывает то, что хотя в свидетельстве о смерти Игоря было записано, что она наступила из-за сердечной недостаточности митрального клапана, а в журнале отделения патологии внесена запись «несчастный случай»», — сказала бабушка.

«Нам не давали выпускной эпикриз, где можно проследить состояния ребенка от реанимации до отделения, сделанные анализы, — вспоминает Светлана. — Перед отъездом я пошла в кабинет Горбачевского, но его не было. Я плакала, кричала на все отделение, что посажу всех виновных. Одна из работниц больницы мне тихо сказала, что нужно обязательно сделать то, что я задумала потому, что в этой клинике много умирает детей, мамы поплакав, уходят и на этом все заканчивается. Сами сотрудники клиники потом уже говорили, что нужно было везти мальчика заграницу».

Светлана рассказывает, что руководители отделения пытались выгнать её из кабинета, тогда она схватила папки с медицинскими картами Игоря и попыталась убежать, но на выходе её задержали и заставили отдать документы.

Теперь родные решают, какие действия предпринять. Они не понимают, как в ведущей клинике страны так черство и непрофессионально могут исполнять свои обязанности. Тем более что речь идет о маленьких тяжелобольных пациентах и их родных. При этом они вспоминают, что в Новосибирске и на Сахалине медики к ним относились внимательно и с заботой.

Паша Нагорный

Мария Нагорная: «Буду бить во все колокола, пока не накажут виновных в смерти моего сына»

Трехлетний Паша Нагорный умер в реанимации московского медицинского центра имени Дмитрия Рогачева. У мальчика был острый лейкоз. Кроме того, он получил родовую травму: ишемическое поражение ЦНС из-за чего был из роддома переведен в областную детскую больницу, где заработал пневмонию (в выписке так и сказано: больничная пневмония). Из-за продолжительного лечения антибиотиками начала развиваться гидроцефалия.

-Все время я обращалась к различным специалистам, так как не имея медицинского образования принимала интуитивные решения, глядя на своего ребенка и видя проблемы со здоровьем, — рассказывает мама. — В тот период времени я не могла поверить, что мой ребенок инвалид и рванула в Москву, Саратов, Анапу, чтобы найти истину, вытащить своего ребенка! Там многие диагнозы исключили и дали рекомендации в лечении, благодаря которым ребенок начал снова походить на ребенка, а не на овощ!.

В 2016 году врач 1-ого педиатрического отделения детской областной больницы рекомендовал пройти генетическое обследование НЕ В САХАЛИНСКОЙ ОБЛАСТИ.

Я тогда ни с кем не судилась, стеснялась чего-то просить и естественно, повезла Пашу в НИИ генетики г. Москва за свой счет,

 — сказала Мария.

В 2016 году ребенку с диагнозом «перинатальное поражение ЦНС, грубая задержка психоречевого развития» оформили инвалидность. На Сахалине же говорили, что мальчик родился с генетической патологией.

По мнению мамы мальчика, «если бы сыну вовремя поставили диагноз, он бы остался жив». Она рассказала, что причиной смерти стал сепсис. Инфекция легкого, которая попала в кровь. За сутки до смерти у Паши для установления результатов химиотерапии взяли пункцию, которая показала, что бластовых (раковых) клеток в крови не обнаружено.

— Если бы не инфекция у сына началась бы ремиссия, затем ему планировали провести трансплантацию костного мозга. Тогда бы, в результате улучшилась работа иммунной системы и ребенок начал жить нормально, — говорит Мария. — Я ходила на платной и бесплатной основе к врачам, в том числе и пульманологу областной детской больницы, но никто не поставил правильный диагноз.

Она рассказывает, что врач после вскрытия сказал, что инфекция съела одно из легких Паши. Это говорит о том, что инфекция давно начала разъедать организм, что и привело к летальному исходу. На днях будет готово генетическое заключение московской лаборатории, которое покажет, были ли у мальчика врожденные патологии несовместимые с жизнью.

 — В начале декабря я получу результаты вскрытия и собираюсь обратиться к адвокатам и в суд, чтобы наказать тех врачей, которые не приняли всех мер, чтобы понять, что происходит с сыном. Я намерена придать огласке свой случай еще и потому, что многие родители, находящиеся в подобной ситуации просто боятся об этом говорить. Они опасаются, что тогда их детей не возьмут на лечение и будут относиться, как мусору. Поверьте, ко мне многие обращаются с подобными проблемами. Я им стараюсь помочь. Нужно знать массу нюансов, -делится переживаниями мама. — Не было ни консилиумов, ни телемостов хотя, на приеме у замминистра здравоохранения области мне говорили, что мы живем в 21 веке и легко организовать подобные мероприятия. Но за 3,5 года нам так никто ничего и не сделал. Я сама, за свои средства возила ребенка на материк для обследования. Максимально, что я получила, это 100 тысяч рублей от соцзащиты на реабилитацию ребенка инвалида на материке.

Вопреки тому, что ребенку медики предрекали неподвижность овоща и питание через трубочку, он ползал, начинал ходить и говорить. Врачи в Москве и Саратове говорили, что он сохранил интеллект и у него очень хороший потенциал и идет развитие. Несмотря на физическое отставание, умственно у него все шло хорошо. Об этом свидетельствует и то, что он осознанно играл в компьютерные и обычные игры. А гематома в мозгу, вызванная родовой травмой, рассосалась, гидрофацилия уходила. Благодаря обращению к остеопатам, специалистам по мануальной терапии удалось избежать шунтирования головного мозга.

Когда Паша каждую ночь закашливался до рвоты, а из гортани выходила какая-то слизь, я думала: проблемы с легкими? Бежала к педиатрам и пульманологу, сыпь и страшный зуд — к аллергологу, плохое дыхание: ребенок задыхается — к лорам, рвота не давала нам покоя и я обращалась к гастроэнтерологам. Таким образом, я очутилась на консультации у профессора Юрия Марксовича Спиваковского, который изучив анализы и карту, осмотрев Пашу, пришел к выводу, что у ребенка ПЕРВИЧНЫЙ ИММУНОДЕФИЦИТ и его срочно необходимо отправлять на обследование в центр Д. Рогачева. Я носилась по разным специалистам, сдавали кучу платных анализов. Иногда нам приходилось за день объехать 4 клиники! И все в разных концах Саратова, по жаре в 38 градусов с ребенком, у которого постоянно была повышена температура. Что только не предполагали врачи: от глистов до целиакии…

Мария вспоминает слова профессора Спиваковского из 3-й советской больницы Саратова о том, что такие дети, как Паша, живут нормальной жизнью, если им прокалывают иммуноглобулин, но для этого нужно было выяснить какого рода у него иммунодефицит, чего также не сделали сахалинские доктора. Они даже не подсказали, какие анализы необходимо сделать и в какую клинику обратиться. В 2016 году Мария заплатила 50 тысяч рублей за генетическую экспертизу в Москве, результаты передала сахалинским врачам, но это не подвигло их для дальнейших исследований.

— Вместо того чтобы принести извинения и соболезнования, имя моего ребенка постоянно «полощут» на совещаниях в минздраве, хотя я не имею отношения к петиции против министра здравоохранения области, -продолжила мама. — Просто ситуация в медицине касается каждого и люди элементарно устали. Трудно попасть к специалистам и пройти обследования. При этом министр, подавая заявления в правоохранительные органы на СМИ по этому поводу, ссылается на Пашу Нагорного. А где истории Вероники Красиной и других тяжелобольных детей, которые лечатся заграницей и тех, кто уже умер? Может быть, мне не могут простить, что мне лично пишет министр здравоохранения Москвы и Московской области и представитель президента РФ по правам человека держит на контроле эту ситуацию?.

Мария называет себя обычным человеком, которому благодаря неравнодушным землякам, удалось выйти на мэра и вице — мэра Южно-Сахалинска. В городском департаменте соцполитики пообещали оплатить расходы. Только аренда квартиры в Саратове обходилась в 25 тыс. рублей в месяц, не считая коммунальных платежей, в этом городе Нагорные провели 5 месяцев. Также, расходы на лечение, лекарства, питание, проезд и так далее. В целом потрачено не менее 700 тыс. рублей. А пенсия ребенка инвалида составляет чуть больше 17 тыс. руб. Помогали только обычные люди, перечислявшие деньги после публикаций в СМИ.

В итоге деньги, израсходованные на жилье, возмещать отказались под предлогом того, что это было возможно, только если бы клиника прислала вызов. «Как это они себе представляют, когда ребенок заболел и оказался в реанимации?! У меня не было времени на получение этого документа потому, что ребенок погибал и его нужно было срочно спасать, — говорит женщина. — Мне пришлось покупать Паше дорогое специализированное питание потому, что после проведения химиотерапии сын представлял собой страшное зрелище. Он сильно похудел и напоминал скелет обтянутый кожей. Теперь мне говорят, что не оплатят и это статью расходов потому, что нет рекомендаций, хотя диетолог НИИ Рогачева его назначил. В этом институте мы получали специализированное питание бесплатно, а в Саратове пришлось приобретать за собственные средства. Это же питание рекомендовал хирург, который в 2016 году оперировал и лечил Пашу!»

Врачебная комиссия сахалинской поликлиники назначила спец. питание, но не то, которое реально помогало Паше набирать вес, а то, что есть в списке и оно в два раза ДОРОЖЕ! Только через минздрав мне удалось выбить его закупку. Данное питание дало меньший эффект, поэтому я снова за свой счет стала заказывать и покупать то питание, которое ему подходило. Кстати, я ведь не сама придумала, что оно ему нужно,

— сказала мать.

Мария Нагорная себя корит, что раньше не повезла Пашу на материк в клинику пусть даже за бешеные деньги. Для информации стоимость платного пребывания в палате НИИ Рогачева (Москва) — 25 тыс. руб. в сутки. В реанимации уже 47 тыс. руб. Квоты, которую она выбила, хватило лишь на две недели. А дети там лежат по 9 месяцев. «Представьте себе стоимость лечения!», — делится наболевшим Мария.

Большую помощь Нагорным оказал фонд «Подари жизнь», который приобретал дорогие лекарства зарубежного производства, частично оплачивал пребывание в институте Рогачева, с этим учреждением здравоохранения у фонда налажено сотрудничество в лечении онкобольных детей. Правда, необходимый Паше дорогостоящий анализ фонд уже не стал финансировать. Также мама благодарна благотворителям за организацию перевозки тела сына на Сахалин. Для этого, оказывается, нужно собрать огромное количество справок и обойти массу кабинетов.

Я рыдала по углегорскому мальчику Игорю Баженову, который умер в Москве, так как понимаю через какие круги ада прошли его родные вместе с ним, чтобы попасть в столицу, а там потеряли из-за медицинской халатности,

 — говорит мама Паши.

В заключение интервью Мария Нагорная обратилась к нашим читателям:

На основе своего опыта хочу сказать таким же родителям, как и я. Не стоит, молча сидеть и ждать! Нужно постоянно добиваться от властей решения своих проблем. За три года унижений, которые я испытывала от чиновников и медиков, вынужденно превратилась из плачущей женщины в «цепную овчарку», выгрызающей то, что положено по закону. Не надо обсуждать свои проблемы на кухне, не бойтесь, что на вашем ребенке поставят клеймо инвалида, выходите к людям, просите о помощи и она придет! В случае необходимости обращайтесь в благотворительные фонды, следственные органы, организации по защите прав человека вплоть до столицы.

На основе трагического случая со своим сыном и многочисленных историй, опубликованных в СМИ, Мария делает вывод об удручающем состоянии нашей медицины и приводит еще один пример: «Попав после своей трагедии в госпиталь, мне ставят прямо противоположные диагнозы, вынуждая ходить к нескольким специалистам».

Мама Паши говорит, что чувства, которые она испытала, когда хоронила сына ни с чем не сравняться.

Возможно, моя миссия состоит в том, чтобы на Сахалине появилась клиника сравнимая с НИИ Д. Рогачева, чтобы дети перестали умирать от страшных заболеваний.

По инициативе президента России в 2011 году был построен новый современный центр детской гематологии и онкологии, которому было присвоено имя Дмитрия Рогачева — ребенка, больного лейкемией.

******

Одна и женщин на условиях анонимности рассказала, что ей один медик ставит диагноз: «бесплодна», а другой говорит, что она способна родить. По аналогии так можно сказать и про наше здравоохранение, что оно бесплодно, но может и родить что-то хорошее. Многое зависит не только от медицины, но и от позиции общества. Кому-то не нравятся тяжелые случаи, которые мы приводим, но без болезненного вскрытия этих «гнойников» выздоровления не будет.

Редакция Citysakh.ru обратилось в Министерство Здравоохранения Сахалинской области за комментариями. Интервью со специалистом Министерства готовится к публикации.

Автор: Даниил Панкстьянов

ИА «Citysakh.ru»